你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
海拔2700米高山上的小学,有了“玫瑰梦想球场”******
山村学校,有了“玫瑰梦想球场”
四川省凉山州昭觉县的瓦吾小学,地处海拔2700米的高山上,因其常年云雾缭绕,当地人称呼它为“云端小学”。近日,一座标有玫瑰图案的崭新足球场,在这所群山环抱的小学里正式落成启用。
“这个球场是我们全校师生一直以来的梦想,我们会比之前努力百倍千倍。”瓦吾小学校长曲比史古说,“有了新的足球场,孩子们的童年在这里会非常开心。”
这个球场是由中国女足联合国内企业及球迷共同捐赠的全国第二座中国女足主题球场“玫瑰梦想球场”。从此,瓦吾小学这些大山里的孩子们可以告别泥地沙地,更加自由地在这里奔跑、踢球、追梦了。
“让山村学校成为一个有梦想的地方”始终是校长曲比史古的梦想。
他一直认为:“如果知识文化是孩子们走出大山最主要的路子,那么艺体就是孩子们走出大山的另一条路。”于是,很早以前他就决心带领孩子们练习踢足球。
然而,受地理条件以及经济实力所限,“云端小学”的孩子们的追梦之路要比别的孩子艰难许多。曲比史古带领老师、家长和孩子们,硬是一锄头一锄头挖出来两个足球场,开始了孩子们的追梦之路。
渴望了解山外世界并走出大山的孩子们很快就对足球有了强烈兴趣,两座简易球场成为全校超过一半孩子们的“梦想乐园”。不久,瓦吾小学男女足球队相继诞生。他们每天利用课间和课外活动时间训练,能入选校队成为孩子们最骄傲的一件事。
曲比史古每天在带领数十位女足队员训练的同时,也抓住一切机会,让孩子们走出山区看一看。他希望通过足球让这些大山里的女孩子收获快乐,也能获得更多可能。“女孩子踢球能够改变传统的观念,让女孩影响女孩,也想让她们享受到踢球的快乐,甚至通过足球让她们走得更远。”曲比史古说。
足球,让“云端小学”的孩子们开始真正有了“大山外的梦”,也成为孩子们走向山外世界的一座桥梁。球队组建后短短五年时间里,他们曾获得县级联赛第二名。踢球踢得好的孩子,进了县城中学,成了校队主力,还有7名队员入选皇家马德里凉山足球项目。他们还和县里的另一所小学组成县队,在四川省“匠心杯”夺冠。
阿作伍勒是一名孤儿,刚入学时,他瘦弱、内向,不爱说话。后来,曲比史古经常带着他踢球,足球让这个男孩慢慢变得开朗起来,他的眼里有了光,脸上也有了笑容。2020年,爱踢球,学习成绩也不错的阿作伍勒,被昭觉县万达爱心学校录取。
即便如此,地处山区、财政条件艰难的瓦吾小学队员们却一直只能在自制泥土球场上训练和比赛,受伤更是经常的事。用曲比史古校长的话说,足球场一直以来都是瓦吾小学最迫切的一个需求,对整个学校的足球氛围有着积极的作用:“对于这些大山里喜欢足球的孩子来说,能够拥有一块足球场,真的算是一件‘奢侈品’了。在一块好的球场训练、比赛,这是大家最大的心愿和梦想。”
2022年,在瓦吾小学坚持执教19年的曲比史古上榜当年第三季度的“中国好人榜”,他和孩子们热爱足球的故事也传遍全国,中国足协以及女足国脚们决定一起为这个校园女足队捐赠一座“玫瑰梦想球场”。
2022年7月,当中国女足在东亚杯赛场奋战之时,中国足协联合一家企业发起“送女足一朵玫瑰花”线上助威互动活动,号召大家通过点亮数字玫瑰的特别方式为女足加油。而除了为女足姑娘们加油助威,这个活动还肩负着为另一群大山里的女孩送去一座球场的使命。
这样双向互动的方式,极大激发了网友们的热情,让网友们从单纯的看比赛、分享比赛,变成真正参与到比赛当中,用自己的力量,为中国女足的未来发力。
最终有超过60万网友为女足打call,共筑一座“玫瑰梦想球场”。东亚杯后,中国足协随即宣布,第二座中国女足主题球场—玫瑰梦想球场,将建在四川省凉山彝族自治州昭觉县瓦吾小学,为这支在土地上训练的校园女足送去一片真正的绿茵场。
经历了疫情、天气等诸多不利因素后,“玫瑰梦想球场”终于在“云端小学”建成。
“以前我们可能是山里训练条件最差的,现在我们有了‘玫瑰梦想球场’,训练条件好太多了!”瓦吾小学女足球员吉牛伍作表示,“这个球场特别软,下雨下雪也能踢。刚刚修好的时候我们都想不睡觉,一直踢到天亮。”
“已经有4所重点中学校长和我联系,让我们提供有足球特长的孩子。这些山里的娃娃有更多机会通过足球走出大山了!”曲比史古说。
中国足协负责人告诉记者,如今借助玫瑰梦想球场带来的关注度,这个项目在关注支持中国女足的同时,也开始为这些散落在山区、乡村当中的足球女孩,带去更多的机会和选择。汇聚了社会各方力量的“玫瑰梦想球场”,在播撒女足精神的同时,也在尽力帮助孩子们实现梦想。
(本报记者 王东)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)